Italian Perspectives                                                              
by Sandra Giovanna Giacomazzi
L’Opinione delle Libertà, Edizione 107, 23 maggio 2009

I paradossi perenni dei pazienti colpiti da patologie rare

di Sandra Giovanna Giacomazzi

Nella puntata precedente vi avevo parlato di un medico di Memphis che rispose in modo così esauriente al mio appello sulla mailing list dell’associazione PXE, consigliandomi di fare gli interventi proposti da quell’unico oculista a Torino disposto ad intervenire.  Pur avendo condotto la nostra corrispondenza in un inglese perfetto, avevo capito che il retinologo che mi scriveva dallo Tennessee era d’origine italiana.  Oltre al nome e cognome, i link a fondo pagina delle mail riportavano al suo curriculum ed ai suoi studi eseguiti all’Università La Sapienza di Roma.  Insomma, mi ero imbattuta in uno di quei geniacci italiani obbligati ad andare all’estero per fare le loro ricerche in modo adeguato.  Seppi, in seguito, che, oltre alle sue ricerche e la sua pratica negli Stati Uniti, rientrava periodicamente a Roma dove riceveva pazienti.  Così, dopo aver fatto alcuni interventi a Torino, ognuno dei quali mi portava via più di un intero stipendio, ne feci altri con lui a Roma, a prezzi molto più convenienti.  Posso stare alloggiata una settimana dalle suore ai Parioli, fare un intervento ad entrambi gli occhi con meno di quello che mi costa fare un solo occhio a Torino dormendo poi a casa mia!  Questo, però, significa assentarmi dal lavoro per una settimana, con Brunetta che inconsapevolmente aggiunge insulto all’ingiuria sottraendo quei giorni dal mio stipendio!    

Ve ne rendete conto del concatenarsi dei paradossi?  Ho fatto una scelta di vita rimanendo in Italia anche perché consapevole di soffrire di questa malattia.  Negli Stati Uniti non sono assicurabile. Essendo congenita, la mia malattia è, per natura, preesistente.  Per circonvenire alla clausola della preesistenza avrei dovuto sottoscrivere la polizza prima di nascere!  E se in Italia dichiarare il falso sarebbe un peccato veniale, negli Stati Uniti non è solo impensabile, ma penalmente punibile!  Finirei io a dover pagare la compagnia d’assicurazione insieme ad un soggiorno in galera per frode!  In Italia, non solo c’è la mutua, che in Piemonte funziona egregiamente, ma, dal 2002 godo di un’esenzione dal ticket per patologia rara.  Solo che, per quasi tutto ciò che riguarda i guasti che quella malattia mi provoca, non riesco a farmi trattare nel pubblico e quindi mi costa non solo più di quanto guadagno per curarmi, ma più di quanto mi sarebbe costato se fosse rimasta negli Stati Uniti!  E così riesco a limitare il danno della beffa con un medico italiano che sta negli Stati Uniti che mi fa i trattamenti quando viene a Roma applicando i prezzi più competitivi del mercato americano!  Questi sono i particolari della mia storia, ma simili situazioni assurde sono il denominatore comune a tutti coloro che convivono con una patologia rara.  La settimana prossima vi racconterò com’è si vede il mondo e come si adegua ad una vista in continua trasformazione e declino.

Nel frattempo, per destinare il vostro cinque per mille: PXE-Italia Onlus n. 91157050377. O per fare una donazione diretta:  c/c POSTALE  N. 28436400 intestato a PXE ITALIA ONLUS- via Ferriera 17, 40133 BOLOGNA.  Anche le somme più piccole sono apprezzate.  Messe insieme fanno la differenza.  Per saperne di più: www.pxe.org e www.pxeitalia.unimore.it.  8 continua…

request information by sending an e-mail to:

giogia@giogia.com                             Ritornare alla lista