Italian Perspectives                                                              
by Sandra Giovanna Giacomazzi

L’Opinione delle Libertà, Edizione 96, 9 maggio 2009

Il commesso salvavista 

di Sandra Giovanna Giacomazzi

Sebbene il trattamento con iniezioni intraoculari di farmaci antiangiogenetici per bloccare la neovascolarizzazione sia diventato standard per i pazienti con la degenerazione maculare normale e anche per quelli con la patologia rara Pseudoxantoma Elastico, personalmente, riscontrai difficoltà enormi per farmi trattare.  Che nessuno avesse suggerito questa terapia nel 2005 era normale.  Eravamo appena agli inizi di quest’utilizzo “off label”, o fuori indicazione di un farmaco creato per combattere il cancro al colon.  Ma fui insistente.  In seguito al calo di vista drammatico e repentino del 2005, per due anni vidi almeno una decina d’oculisti che mi dicevano tutti la stessa cosa: benché l’OCT (Optical Coherence Tomography)  evidenziasse importanti tasche di edema fra gli strati della retina, visto che la FAG (florangiografia) non rivelava una neovascolarizzazione in corso, non ritenevano utile intervenire. 

Nell’estate del 2007 mi trovai ad Atlanta, Georgia, negli Stati Uniti e decisi di vedere gli specialisti dell’Emory University Clinic, i quali mi dissero che con un OCT simile, loro sarebbero intervenuti.  Mi proposero di fare un’altra OCT per vedere lo stato attuale prima di decidere il da farsi, ma l’edema non c’era più.  Si era riassorbito e quindi non c’era più motivo di intervenire.  Tuttavia, rimasi accecata dalla cicatrizzazione, cosa che sarebbe stata evitata con un intervento tempestivo.  Ritornai in Italia dove ogni tanto mi sottoponevo ad altre OCT e dove ricomparivano accumuli di edema.  Ciononostante nessuno degli oculisti che vedevo erano disposti ad intervenire senza una florangiografia confermante. 

Poi un giorno andai alla FNAC, dove, con un povero commesso che mi ascoltò con tanta pazienza, mi lamentai della morte della vecchia tecnologia degli schermi a matrice attiva per i computer portatili, illuminati pixel per pixel, che erano molto meno fastidiosi dei nuovi schermi LCD con un'unica fonte di retroilluminazione che “mi uccidono gli occhi”.  Dopo avermi ascoltato, il commesso mi confermò che effettivamente quella tecnologia era molto migliore, ma, che, per avere un fastidio come quello di cui mi stavo lamentando, dovevo avere un problema di retina. Inizialmente rifiutai il suo discorso e continuai a recitare la mia diatriba contro i nuovi schermi.  Ma anche lui era implacabile nel suo consigliarmi di vedere un retinologo.  Finalmente mi arresi ammettendo la mia patologia, dichiarando di aver già visto un esercito di retinologi e chiedendogli come mai un venditore di apparecchi elettronici se ne intendesse tanto di retine!  Rispose di essere stato ferito gravemente durante il servizio militare 15 anni prima e mi offrì il nome e il numero di telefono dell’unico oculista a Torino che era stato in grado di salvargli la vista.  Ne avevo già visti tanti, perché non vedere anche questo?

La prossima volta vi racconterò come andò a finire con questo nuovo medico.  Nel frattempo, se non avete ancora destinato il vostro cinque per mille per quest’anno: PXE-Italia Onlus n. 91157050377. Altrimenti, per le donazioni dirette:  c/c POSTALE  N. 28436400 intestato a PXE ITALIA ONLUS- via Ferriera 17, 40133 BOLOGNA.  Anche le somme più piccole sono apprezzate.  Messe insieme fanno la differenza.  Per avere ulteriori informazioni: www.pxe.org e www.pxeitalia.unimore.it.  6 continua…


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