L’Opinione delle
Libertà, Edizione 64 del 28 marzo 2009,
Ordine del
medico: “Vada a casa e si prepari a
diventare cieca”
di Sandra
Giovanna Giacomazzi
“Lei ha una
malattia rara che porta alla cecità. Se
ne vada a casa e si prepari”. Queste le
parole lapidarie pronunciatemi con brutale franchezza da un medico tre
anni fa,
dopo il mio primo “episodio” d’emorragia retinica che porta alla
degenerazione
maculare. Non è che mi stesse
raccontando qualcosa che non sapessi. A
differenza di molte altre persone che soffrono di malattie rare, io ho
avuto
una diagnosi molto precoce, all’età di nove anni, e quindi
sapevo che una delle
tante manifestazioni della mia malattia fosse la possibilità di
diventare
cieca. Sono sempre stata consapevole
della spada di damocle che è sospesa su di me.
Ma a decenni di distanza, speravo di trovare salvezza nella
scienza. E non mi aspettavo che mi
cadesse così a cielo sereno. Anzi,
in
un momento particolarmente felice della mia vita.
Le
malattie rare
sono chiamate “orfane” perché sono dimenticate da Dio, per chi
ci crede, e
dalla scienza perché per loro non ci sono i soldi per finanziare
la
ricerca. Mancano i numeri perché
valga
la pena dal punto di vista economico.
Solo quando c’è qualche personaggio famoso che ne soffre,
queste
malattie riescono ad attirare un po’ di attenzione e, quindi, soldi, su
di
sé. Io non sono famosa, ma godo del
privilegio di scrivere ed essere pubblicata su questo giornale. Sono alcuni anni che l’associazione dei
malati della mia malattia mi implora di sfruttare questo privilegio per
parlare
della mia patologia. Ma non è
facile
rendere pubblica una vicenda così privata.
Mesi fa chiesi alla redattrice di questa pagina, Valentina
Diaconale, se
era disponibile ad ospitare un articolo sull’argomento.
Mi fece raccontare la mia storia e decise di
volerne dedicare addirittura una colonna.
Sembrava un’idea sproporzionata. Invece, lei non voleva che
scrivessi
della mia malattia in modo clinico e asettico, ma che raccontassi la
mia storia
in maniera aneddotica con una serie di articoli, per poi aprire lo
spazio ad
altre malattie rare. Un’offerta
generosa, ma che rese ancora più difficile il mio compito. Fui molto sorpresa dalla sua
sensibilità
riguardo all’argomento. Scoprii che
conosceva da molto vicino le difficoltà particolari che devono
affrontare le
persone con malattie rare che i medici non sanno riconoscere, e che
poi, quando
finalmente arrivano ad una diagnosi, non sanno cosa fare per trattarle. Conosceva già le situazioni
paradossali, il
labirinto di gabole burocratiche della sanità che è il
quotidiano per chi è
diverso. Quindi, cari lettori, vi
racconterò la mia storia, simile a tante altre.
Spero di non annoiarvi.
Non c’è niente di più tedioso di qualcuno che ti
racconta i suoi
malanni. Farò del mio meglio. Poi la parola passerà alle altre
malattie
rare. Secondo l’ultimo conteggio
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ce ne sono 6000. Il materiale non ci mancherà. A proposito, la mia malattia si chiama
Pseudoxantoma Elastico o PXE. Per avere
ulteriori informazioni, fare una donazione diretta o destinare il
vostro cinque per
mille alla ricerca: PXE-Italia Onlus n.
91157050377, www.pxe.org
e www.pxeitalia.unimo.it 1 continua…
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