Italian
Perspectives
by Sandra Giovanna
Giacomazzi
L’Opinione
delle Libertà, 25 luglio 2009
Cervelli Made in Italy e Genetic
Alliance
di Sandra Giovanna Giacomazzi
“Sono mesi che non ti vediamo in giro!”: si lamentava un pensionato
anziano rivolgendosi ad un altro su un’autobus torinese. “Eh,
cosa vuoi! Coi miei tre figli sparsi per il mondo, se non ci vado
io, non li vedrei mai!”, rispose, spiegando come avesse un figlio negli
Stati Uniti, uno in Gran Bretagna ed una in Australia, tutti e tre
ricercatori in campi ed in continenti diversi, apprezzati e strapagati,
ma obbligati all’espatrio per non morire di fame in patria!
Ma se il problema della ricerca in Italia è triste quello per le
malattie rare è drammatico a livello mondiale. Devono
competere con quelle macchine da guerra ben organizzate che sono la
raccolta dei fondi per le malattie grandi che colpiscono tante persone,
come, per esempio, l’Aids e il cancro.
Recentemente ho rivisto il film “Philadelphia”. Ve lo
ricordate? Con Tom Hanks, che fa la parte di un avvocato che
lavora per uno studio di grido, che viene emarginato dal lavoro quando
si ammala di Aids e si scopre che è gay. Incarica Denzel
Washington a difenderlo in una causa contro lo studio e nel giro di
pochi mesi muore in quel modo repentino e terribile in cui morivano
allora le persone che si ammalavano di Aids. “Philadelphia”
è stato girato nel 1993. Solo quindici anni dopo, la
situazione descritta in quel film è storia antica,
superata! Grazie alla ricerca, grazie ai grandi numeri di persone
afflitte e grazie ai soldi di Hollywood, oggi in Occidente non si muore
più di Aids.
Le malattie rare non possono competere con quei numeri. Io
scoprii di avere la mia patologia quasi quarant’anni fa, ma dal punto
di vista risolutivo siamo allo stesso punto di allora. Sappiamo
molto di più, ci sono prospettive per eventuali cure, ma per chi
si trova già nelle fasi degenerative della malattia, come la
sottoscritta, senza un sostegno economico immediato e sostanziale che
possa accelerare la ricerca, siamo condannati.
E come se la concorrenza con le malattie grandi non bastasse, le
associazioni delle 6,000 malattie rare devono competere fra di loro per
i pochi soldi a disposizione. Consapevole di quanto questa
concorrenza sia controproducente, la fondatrice di PXE International e
madre di due figli con Pseudoxantoma Elastico decise di unirsi ad
un'altra organizzazione che si chiama Genetic Alliance. Spesso i
problemi pratici e burocratici dei pazienti afflitti da malattie molto
diverse sono simili. Anche patologie molto diverse hanno in
comune mutazioni differenti dello stesso gene, e la ricerca che
è risultata utile per l’una può essere utile
all’altra. O al contrario, una ricerca inutile per l’una potrebbe
servire all’altra. Lo scopo di Genetic Alliance è che tutta
questa conoscenza non sia sprecata, che si creino database incrociati e
aggiornati in modo che tutte le esperienze di ricerca possano essere
condivise. L’attuale presidente di Genetic Alliance è la
stessa Sharon Terry, presidente di PXE International.
Per saperne di più: www.geneticalliance.org o www.pxe.org.
Per sostenere i cervelli Made in Italy che si occupano del PXE: c/c
POSTALE N. 28436400 intestato a PXE ITALIA ONLUS- via Ferriera
17, 40133 BOLOGNA oppure C/C bancario IT47Q0638502411100000003820
intestato a PXE ITALIA ONLUS presso CARISBO, via Battindarno 21,
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