Italian Perspectives                                                              
by Sandra Giovanna Giacomazzi
L’Opinione delle Liberta, 11 luglio 2009

SCRUTINI ED EMORRAGIE RETINICHE

di Sandra Giovanna Giacomazzi

“Come stai?” mi chiese una collega inglese.  E benché non facesse la domanda in tono di circostanza, io le risposi con l’abituale “Bene”di chi replica di riflesso a quella domanda.  “Ma sei sicura?” insistette.  “Non mi sembra per niente che tu stia bene.  Da come ti muovi e da come guardi fra le tue carte, ti vedo affaticata”  Era vero, anche se non volevo ammetterlo.  Il tour de force degli scrutini di fine anno scolastico mi aveva stremato ancora di più dell’intero anno scolastico.  Con nove classi sono diciotto ore di purga.  Almeno quando sei in classe coi ragazzi gli puoi dire di stare zitti quando esagerano.  Ma quando sono i colleghi ad urlarsi addosso, non c’è scampo.  Sono proprio quelli più penosi ad essere più punitivi e a far perdere tempo in chiacchiere e urlate inutili.  Compensano la loro consapevolezza delle proprie lacune camuffandole e ribaltandole in “pronunciamentos” contro i loro studenti.  Ma per fare giustizia a tutti i tanti guasti della scuola pubblica mi ci vorrebbe un’altra colonna a puntate! 

Tornando, invece, all’argomento pertinente alla mia patologia rara, PXE, Pseudoxantoma Elastico, andai a casa e feci un esame con l’Amsler Grid, una griglia che permette di monitorare la propria l’acuità visiva.  La mia collega aveva ragione: mi era partita un’altra fetta di vista, molto più consistente di tutte le perdite precedenti.  Corsi a fare un OCT, che rivelò nuovi edemi e una FAG confermante: era in corso una grossa emorragia retinica che anche un cieco poteva vedere!  Quindi, per la prima volta, c’erano i presupposti per avere i trattamenti dal servizio sanitario nazionale, ma, purtroppo, non il tempismo per chi vuole salvarsi la vista.  Quindi, sapendo che il famoso medico romano di Memphis si trovava a Roma, scelsi di fare di nuovo un intervento con lui a pagamento piuttosto che rischiare la cicatrizzazione e quindi permanenza della perdita aspettando i tempi del servizio pubblico. Anzi, poiché l’Avastin è un farmaco antiangiogenisi, che inibisce la formazione dei neovasi e quindi l’emorragia, sono convinta che i medici dovrebbero intervenire prima dell’evidenza clinica, in base alla sintomatolologia se c’è.  E nel mio caso, c’è: tutti gli episodi di emorragia retinica e risultante perdita di vista sono stati preceduti da due mesi di lampi incessanti.  E’ allora che sarebbe più utile intervenire.  Ma purtroppo la parola del paziente non fa parte del protocollo.    

E così, mentre i suoi colleghi di ruolo, di cui molti, magari, poco meritevoli, si godano le sacrosante ferie stipendiate, un’insegnante perennemente precaria, a spasso e senza stipendio per i mesi di luglio, agosto e metà settembre, spende l’intero compenso di giugno cercando di tamponare i danni per salvarsi la vista nell’attesa che la ricerca trovi una cura vera.  Un lavoro che da una parte preme sull’acceleratore del mio declino, dall’altra neanche mi permette di guadagnare da vivere e di coprire le mie spese mediche obbligandomi a prosciugare i miei pochi risparmi.

Potete destinare il vostro cinque per mille per la ricerca a: PXE-Italia Onlus n. 91157050377. O fare una donazione diretta:  c/c POSTALE  N. 28436400 intestato a PXE ITALIA ONLUS- via Ferriera 17, 40133 BOLOGNA. Per saperne di più: www.pxe.org e www.pxeitalia.unimore.it.  15 continua…

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