Italian Perspectives                                                              
by Sandra Giovanna Giacomazzi
L’Opinione delle Libertà, Edizione 142, 4 luglio 2009

La strada della ricerca passa per Modena

di Sandra Giovanna Giacomazzi

Quando i fondatori dell’associazione per la mia patologia rara, PXE, Pseudoxantoma Elastico, Sharon e Patrick Terry, scoprirono, nel 1994, che i loro due figli Elizabeth, di sette anni e Ian di nove, soffrivano di una malattia che poteva renderli ciechi, decisero di lasciare ognuno il proprio lavoro, di vendere tutto, casa e baracca e di portare i loro figli in giro a vedere il mondo che un giorno potrebbero non poter vedere più.  

Sharon era un pastore protestante in un college e Pat, un ingegnere progettista.  Benché non avessero nessuna preparazione in campo biologico o medico, presero contatto con alcuni ricercatori americani che si interessavano della patologia.  E dove pensate che abbiano trovato un gruppo di ricerca che da anni si interessava alla patologia che il frutto del loro amore aveva trasmesso ai loro figli?  All’Università di Modena, dove la Professoressa Ivonne Ronchetti esercitava le sue ricerche per scoprire i motivi dei difetti nel collagene, nell’elastina e nelle macromolecole del connettivo in grado di spiegare i fenotipi clinici delle malattie dei tessuti elastici acquisite e ereditarie.  Come, per esempio, lo pseudoxanthoma elastico (PXE), caratterizzato da un’aberrante mineralizzazione dei tessuti connettivi molli che colpisce soprattutto gli occhi, la pelle e il sistema cardiovascolare.  

Sono stata a Modena e ho visto i mezzi con cui cercano di fare i miracoli.  Ero convinta che lei e la Professoressa Daniela Quaglino facessero le loro ricerche a tempo pieno.  Invece, scoprii che sono impegnate in un’intensa attività didattica con tutto l’impegno che ciò comporta.  La ricerca la fanno nei ritagli di tempo che rubano a se stesse e alle loro famiglie, per dedizione e passione, e, con mezzi molto limitati.  Per un breve periodo le loro ricerche sono state finanziate da Telethon e dal Ministero della Pubblica Istruzione, quando ancora dovevano scoprire quale gene era affetto.  Una volta scoperto il gene, i finanziamenti furono tolti, proprio quando sarebbero stati maggiormente utili!  Ora possono proseguire solo grazie al cinque per mille, alle donazioni private dirette, e per lo più, ai coniugi Terry attraverso PXE International di Washington, DC.

Coloro che 15 anni fa vennero a Modena per meglio conoscere il PXE, sono diventati i maggiori promotori di raccolta di fondi.  Negli Stati Uniti fare donazioni è una consuetudine molto diffusa e la generosità è premiata dallo Stato attraverso la detrazione fiscale.  Non sarebbe una cattiva idea se il governo italiano offrisse simili agevolazioni ai suoi contribuenti per incoraggiarli a fare altrettanto.

Nel frattempo per destinare il vostro cinque per mille alla ricerca per una cura per lo pseudoxantoma elastico: PXE-Italia Onlus n. 91157050377. O per fare una donazione diretta:  c/c POSTALE  N. 28436400 intestato a PXE ITALIA ONLUS- via Ferriera 17, 40133 BOLOGNA oppure C/C bancario IT47Q0638502411100000003820 intestato a PXE ITALIA ONLUS presso CARISBO,  via Battindarno 21, 40133 BOLOGNA.Anche le somme più piccole sono apprezzate.  Messe insieme fanno la differenza. Per saperne di più: www.pxe.org e www.pxeitalia.unimore.it.  14 continua…

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