Italian Perspectives                                                              
by Sandra Giovanna Giacomazzi

                                                                                                        Un Appello  Personale

Cari amici e lettori,

Scusatemi se vi rubo un po’ di tempo per un appello personale.  Scrivo da parte di PXE Italia, un'associazione di malati, famigliari e medici per lo studio della malattia congenita PXE, pseudoxantoma elasticum che porta alla mineralizzazione progressiva delle fibre elastiche di tutto il corpo, con grave conseguenze oculari (una forma di degenerazione della macula atipica), cardiovascolari, gastrointestinali e cerebrali. 

Sono afflitta da questa malattia e mi sto sottoponendo ad una serie di interventi a scadenza mensili cercando di salvare la mia vista, interventi che costeranno il mio intero stipendio di un anno di insegnante precaria, nonostante il fatto che goda di un’esenzione dal ticket per patologia rara.  Questo perché gli interventi sono sperimentali: usufruiscono un farmaco “off label” o “fuori indicazione” e quindi non sono eseguibili in una struttura pubblica. In ogni modo, le cure che sto facendo a caro prezzo non sono vere cure.  Sono una specie di tampone per tener a bada la degenerazione maculare in attesa di una cura vera e propria che verrà solo attraverso la ricerca ed è per questo che vi faccio quest’appello.

PXE è una delle 5,000 malattie rare, dette "orfane", perché nessuno le conosce e quindi non beneficiano di fondi per la ricerca. Sono persino poco conosciute dai medici; spesso tocca a noi pazienti istruirli.  I medici che conoscono la mia malattia, invece, ti guardano con occhi pieni di pietà prima di dirti impietosamente: “Signora, lei ha una malattia congenita che porta alla cecità.  Vada a casa e si prepari per questo.”  Questo in un'epoca in cui ormai sempre più si sopravive al cancro e all'Aids, appunto, perché, facendo numero, beneficiano da anni di fondi per la ricerca

 Secondo la fondatrice e direttrice di PXE International, si potrebbe arrivare ad un traguardo importante entro 5 anni.  Sulla sua scrivania ci sono diverse proposte di ricerca promettenti che sono solo in attesa di finanziamenti.  Sempre secondo PXE International, solo il 10% dei malatti contribuisce economicamente all'associazione e il 90% dei fondi che riceve proviene da donazioni degli amici e parenti di quel 10%.  Non so se faccio in tempo a salvare la mia vista ma ho deciso che devo far parte di quel 10%. 

Se non sapete a chi dare il 5 x 1000, vi saremo molto grati se lo devolverete all'associazione che studia questa malattia, comunicando questi dati al vostro fiscalista:

 PXE-Italia ONLUS n. 91157050377

 Per saperne di più o “adottare” la malattia con una donazione diretta per la ricerca:

 http://www.pxeitalia.org  (Italia)          e           http://www.pxe.org  (Washington, DC)

 Grazie per la vostra attenzione,

 Sandra Giovanna Giacomazzi

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